20.6.2006

Ihmisen uudelleenluominen – human re-design ja designer-vauvat

Strasbourg kehuu hyvien elsassilaisten viinien lietsomalla ranskalaisella paatoksella olevansa Euroopan pääkaupunki, ja tavallaan olisikin, ellei otettaisi huomioon sitä kiusallista tosiasiaa, että Bryssel on Euroopan pääkaupunki. Strasbourgissa on kuitenkin Euroopan parlamentin toinen koti, moderni lasista ja teräksestä koottu talorumilus, jonka arkkitehti pitäisi vetää hirteen miehisistä killuttimistaan, jos on mies. Jos taas on nainen niin olkoon.

Parlamenttitalon Ill-joen puoleisella seinällä on muun propagandahömpän lisäksi kaikilla Unionin kielillä mainos Euroopan jo syntyessään kuolleesta perustuslaista, jonka viimeisin hyväksyjä on Suomen kansa, tosin suurelta osalta tietämättään, hehän, siis kansa, eivät ole saaneet sananvaltaa tämän pikkuasian – kansallisen itsenäisyytensä menettämisen – hyväksymisessä. Eduskunta päätti asiasta kansansa puolesta, joka tietysti jollakin salakavalalla edustuksellisen demokratian tasolla on ihan oikein.

Suomalaisia meppejä ei sattunut silmään. Jos olisi sattunut, olisin kysynyt heidän kantaansa ihmisen uudelleen luomisesta, joka on tulossa aina vain ajankohtaisemmaksi, mitä pidemmälle tiede edistyy. Mutta yhtään heistä en siis Strasbourgissa tavannut – en meppejä enkä edes eurooppalaisia tiedemiehiä.

Sen sijaan asuin kaupungin ulkopuolella, Epfig’issä, samassa ”villassa” yhden Stanford’in yliopiston johtavan biologian proffan, nimeltään Marcus, ja yhden New Yorkin yliopiston lakiproffan, nimeltään Mikah, kanssa. Ja kävin kiivaan, useita päiviä, öitä ja Chivas Regal –viskejä (itse olen enemmän yhden-maltaan ystäviä, vaikka en mihinkään viskilasiin malta millään sylkeä) kestäneen keskustelun tieteen ihmisiä jalostavasta vaikutuksesta, tiedemiesten moraalista ja vapaiden tieteiden tutkimusohjelmien laillisuudesta, joista juuri en sattumoisin tiedäkään mitään.

Ja kuinka ollakaan, kotiin Brysseliin palattuani näin maanantain The Independent –sanomalehden artikkelin samasta aiheesta (lehti kirjoittaa siitä vielä tänäänkin) ja New Scientist on kirjoittanut samasta asiasta usein mm. jo 30.4.2006. Nimittäin Englannissa on aloitettu kaikkien sikiöiden (niin kuin me kutsumme äitinsä masussa vielä tyytyväisenä loikoilevaa vauvaa) geneettinen seulonta perinnöllisten sairauksien varalta, jos vanhemmat niin haluavat.

Mutta ennen kuin kirjoitan tästä enempää, puhun 64-vuotiaista miehistä, vaikka itse olenkin merkittävästi tätä nuorempi.

Arvoisa Lukija tietysti juhlisti viikonvaihdetta laulamalla Paul McCartney’n kunniaksi Beatles-rallia, jonka nimi on kai When I’m sixty four. Ehkä omaksi yllätyksekseen Beatle-Paul ei olekaan kalju eikä vietä aikaansa puutarhatöissä niin kuin ennusti laulussaan neljä vuosikymmentä sitten – 24-vuotiaana. Sen sijaan hän on kiivaassa avioerotaistelussa yksijalkaisesta vaimostaan, joka on entinen soft-porn-malli ja ties mitä muuta. Mutta se ei kuulu tämän jutun piiriin, koska jalan menetys tapahtui yhteentörmäyksessä moottoripyöräpoliisin kanssa eikä geneettisen sairauden vuoksi.

Toinen 64-vuotias, josta haluan nimenomaan tässä puhua, ei myöskään tee puutarhatöitä, ei soita bassokitaraa väärin päin, eikä ole edes kalju.

Sen sijaan hän istuu pyörätuolissa perinnöllisen lihassairauden vuoksi liikunta- ja puhekyvyttömänä ja kommunikoi ajatuksiaan puhekykyisen tietokoneensa välityksellä. Itseni kaltainen, vapaastitulkiten, keski-ikäinen ja vielä hyvin aktiivinen (sanoisin myös mielelläni ”viriili”, mutta se saattaa olla liian kaukana valheen rajan väärällä puolella) mies kuvittelee helposti, että tämän viimemainitun 64-vuotiaan elämä ei ole elämisen arvoista. Mutta samanaikaisesti tunnen häntä kohtaan suurta kateutta, joka on itse asiassa vielä suurempaa kuin kateus, jota tunnen McCartneyn elämästä, vaikka olenkin itse onnellisessa avioliitossa.

Arvoisa Lukija on tietysti jo arvannut, että pyörätuolimies on Stephen Hawking, kosmoslogisti, fyysikko ja muutenkin harvinainen ihmisälyn jättiläinen.

Sen lisäksi hän sairastaa perinnöllistä motoneuroni (MND)-sairautta, joka on sitonut hänet pyörätuoliinsa suurimmaksi osaksi elämäänsä ja lopulta vienyt jopa puhekyvyn. Silti häneltä on juuri ilmestynyt uusi kirja nimeltään The Briefer History of Time, joka selittää vähempiälyisille miten universumi tikittää ja muutakin mielenkiintoista. Suomellahan on myös vastaavanlainen, ainakin ulkomuodollisesti jossakin määrin rajoitteinen ”hullun tiedemiehen” malli, joka on julkaissut kaikenkattavan selityksen maailmankaikkeudelle ja on jopa saanut siitä tieto-Finlandia-palkinnon vaivojensa palkkana.

Tämän lastun kannalta merkittävää on se, että MND-sairauksiakin voidaan seuloa geneettisillä tutkimuksilla siinä toivossa, että vanhemmat päättäisivät annetaanko raskauden jatkua vai lopetetaanko raskaus kesken (eli lopetetaan sikiön jo alkanut ihmiselämä). Huonolla (tai hyvällä !) onnella sikiö-Stephen’in vanhemmat olisivat voineet lopettaa jälkeläisensä elämän. Tosin Stephenillä on nyt kolme lasta ja yksi lapsenlapsi, jotka eivät ehkä mielihyvin näkisi Stepheniä puuttumassa esi-isiensä ketjusta. Eivätkä tietysti näkisikään, koska heitä ei olisi edes olemassa, mikä on tietysti vain keskeislyyrinen ongelma, joka esiintyisi vain heidän omassa olemattomassa napareiässään (käyttääkseni Jouni Tossavaisen runollista kieltä täysin asiayhteydestään irrotettuna).

Tämä kysymys on tietysti moraalikysymyksistä suurimpia. Kenenkään "tavallisen" vanhemman ei liene helppoa päättää lapsensa – edes sikiöasteella olevan – tappamisesta, vaikka toisena vaihtoehtona onkin mahdollisuus sille, että lapsen elämä tulisi olemaan kovempaa kuin elämä ihmisenä yleensä on.

Tällä asialla, niin kuin moraalikysymyksillä aina, on tietysti toinenkin puolensa. Geneettinen seulonta antaa mahdollisuuden monenlaisten vikojen ja ”vikojen” seulontaan ja syntyvän lapsen valintaan. Jos ja kun tämä mahdollisuus on olemassa, sitä tullaan myös käyttämään. Abortin teon piti olla äärimmäinen ratkaisu silloin, kun abortin sallivasta lainsäädännöstä väiteltiin (jos väiteltiin) eduskunnassa. Nyt siitä on tullut yksi ehkäisyn muoto niille vanhemmille, jotka ovat liian pölvästejä käyttämään kondomeja tai pillereitä ja jotka näin tulevat ”vahingossa” raskaaksi ja mieluummin surmaavat sikiönsä kuin huonontavat elintasoaan.

Mutta elintasoabortit ovat toisen luokan moraalinen kysymys, vaikka olisi kuinka epämiellyttävä ajatuksena, ihmisen evoluution rinnalla.

Genetiikka sallii tietysti paljon enemmän kuin vain parikohtaisen elintason säilyttämisen. Pidämmekö samettisilmistä enemmän kuin vedenharmaista suomalaissilmistä, entä pyylevyydestä vähemmän kuin solakkuudesta, tai tenniksenpeluutaidosta enemmän kuin matemaattisesta lahjakkuudesta. Teoriassa kaikki valinta on mahdollista ainakin siinä vaiheessa, kun ymmärrämme geneettistä koodiamme enemmän. Ja näin Jumalan ei enää tarvitse heittää meidän puolestamme noppaa, teemme sen ihan itse koko ihmislajin tulevaisuuden kannalta.

Ja sana enemmän on tuossa ylåäpuolella erityisen merkityksellinen. Geenithän eivät vaikuttane vain yhden ominaisuuden syntymiseen (geenejä on ihmisellä vain joku 30,000-100,000 tai sitä luokkaa) vaan geenien yhdistelmät vaikuttavat toistaiseksi arvaamattomalla tavalla. Tosin tiedemiesten mukaan on löydetty yli 4000 yhden geenin aiheuttamaa poikkeamaa ”normaalista”, ja näiden geenien tarkka paikka on pystytty määrittämään johonkin ihmisen 23 kromosomista.

Ihmiset ovat tietysti jo kauan osanneet käyttää syntyvyyden säännöstelyä hyväkseen. Pilleri keksittiin juuri sopivasti 60-luvulle tultaessa, joten ajan muu vapautuminen johti myös sukupuolimoraalin vapautumiseen, joka puolestaan johti räjähdysmäiseen sukupuolitautien lisääntymiseen. Glamydia tai ainakin sen pelko ei liene täysin tuntematon asia Arvoisille Lukijoillekaan, vaikka ovatkin tietysti muuten moraaliltaan erityisen esimerkillistä joukkoa.

Muistamme myös, että Kiinan ehdoton ja tehokkaaksi osoittautunut syntyvyydensäännöstely on johtanut nuorempien sukupolvien sukupuolijakautuman muuttumiseen yhteiskunnan kannalta katsottuna epätoivotulla tavalla. Kiinalaisvanhemmat haluavat mieluummin poikia kuin tyttöjä lapsikseen ja tyttösikiöitä on lopetettu sankoin joukoin laittomilla aborteilla ja syntyneitä tyttöjä on surmattu, jotta saataisiin lupa uuteen raskauteen, jossa syntyisi poikalapsi. Tämä on ainakin oman moraalikäsitykseni kannalta täysin kestämätöntä, vaikka ei uskoisikaan Italian juuri vaalit hävinneen pääministerin, Silvio Berlusconin väitettä, että surmattuja vastasyntyneitä on jauhettu lannoitteeksi Kiinan laihoille riisipelloille.

Ensimmäinen löydetty yhden geenin aiheuttama poikkeama oli Huntingtonin sairaus, jonka geeni paikannettiin jo 1980-luvulla. Mielenkiintoista on, että monet Huntington-sukujen jäsenet ovat kieltäytyneet geeniseulonnasta, koska eivät halua tietää omaa tai lastensa tulevaa kohtaloa. Vaikka ehkä suurin osa meistä ainakin aavistelee, että elämää seuraa välttämättä myös kuolema, sen ajankohdan tietäminen saattaa meistä useimmille olla epätoivotun tarpeetonta liikatietoa.

Tällaista pelko-rajoitetta ei kuitenkaan ole niillä henkilöillä, jotka haluavat designer-vauvan Guccin laukkujensa, Levi-farkkujensa, Churchin kenkiensä ja Davidoff’in perfumiensa jatkeeksi istumaan Volvon suunnittelemaan turvatuoliin bemarinsa takapenkillä.

Niistä Strasbourgin kuumien öiden ja päivien keskusteluista vielä sen verran, että Marcus, vaikka onkin alansa johtavia asiantuntijoita, suhtautuu vielä epäluulolla geenimanipulaatioon, mutta se saattaa olla ikäkysymys, nimittäin hänkin on sattumalta juuri 64-vuotias. Alle neljäkymppinen Mikah taas oli sitä mieltä, että lakimiesten täytyy jotenkin olla mukana vanhempien sikiövaiheen päätöksissä – muuten lakimiesten ansiotaso ei kasvaisi toivotulla tavalla.

Itselläni ei ole asiassa oikein selvää kantaa, paitsi diletanteille yleensä ominainen epäselvä ajatus, että asian moraalissa on jokin tärkeä puoli, josta olisi hyvä jotakin ymmärtää. Mutta eettinen äly tökkii tässäkin asiassa kovin pahasti.

2 kommenttia:

Anna kirjoitti...

Mielenkiintoista pohdintaa! Silmääni sattuivat eritoten nuo designer-vauvat, koska niistä on tosiaan ollut täällä rapakon takana aika paljon puhetta viiem aikoina. Yksi uusi trendi on päästä valitsemaan vauvan sukupuoli etukäteen. käsittääkseni tässä ei kuitenkaan ole kyse mistään selektiivisestä abortoinnista, vaan valikoivasta hedelmöittämisestä - ei näitä peltoja tarvitse enempää lannoittaakaan. On annettu ymmärtää, että menetelmä on kehitetty avuksi esimerkiksi sellaisille pareille, jotka varmasti siirtäisivät geneettisen sairauden tiettyä sukupuolta olevalle jälkeläiselleen. Mutta mikä sitten on seuraava askel?

Eräs uutistenlukija kyllä käsitteli aihetta siihen tapaan, että designer-vauvojen aijaan oltaisiin yhtä hyvin voitu puhua vaikka designer-käsilaukuista. Kunnollinen keskustelu käydään toivottavasti jossain muualla.

hanhensulka kirjoitti...

Hyvä kommentti, Anna, lapsettomuuteen kehitetty "keinohedelmöitys" antaa tietysti mahdollisuuden sukupuolen valintaa, ja sitä käytetään jo nyt hyväksi.

Yritin tehdä väitteen siitä, että jos joku asia tulee yleisesti hyväksytyksi, sitä tullaan käyttämään enemmän ja enemmän.

Abortti elintason vuoksi ei mielestäni eroa mitenkään siitä, että se tehdään sukupuolen valinnan vuoksi. Moraalikysymyksenä toinen ei ole toistaan parempi tai huonompi. Mutta mihin tämä johtaa on se kiusallinen kysymys, rodunjalostukseen rikkaiden sukujen sisällä? vaaleasilmäisyyden tai -ihoisuuden suosimiseen (tai päinvastoin) jne. Tietysti esim. kuninkaallisten sukujen historiallinen sisäsiittoisuus on jo ollut geenimanipulaatiota, mutta se on vähän kivikautinen menetelmä geenimanipulaatioon verrattuna.

Jossakin on raja, jonka yli ei moraalisyistä pitäisi mennä, siis ehkä sellainen on.

Abortti on tietysti jo sinällään suuri eettisiä rajoja kolkutteleva kysymys, ilman näitä rodunjalostustendenssejä tai elintasokysymyksiä. Mutta se on taas toinen kysymys.